Calidad de vida en la Infancia

Secretario: Carlos Figueroa Turienzo - cfigueroa59@yahoo.com.ar ; cvidasap@sap.org.ar Médico pediatra, Servicio de Trasplante de médula ósea, hospital Garrahan.

Integrantes:

  • Bauer, Gabriela. Médica pediatra. Consultorio de recién nacido de alto riesgo, Área de Neonatología, Hospital Garrahan.
  • Berra Silvina. Lic. en Nutrición, Mgt. en Salud Pública, Dra. En Cs. de la Salud. CONICET / Escuela de Salud Pública, Universidad Nacional de Córdoba.
  • De Cunto, Carmen. Médica reumatóloga pediatra. Sección Reumatologia, Departamento de Pediatria, Hospital Italiano de Buenos Aires.
  • Eymann Alfredo. Médico pediatra. Servicio de Adolescencia, Departamento de Pediatría, Hospital Italiano de Buenos Aires.
  • Padrevechi, Silvia. Médica pediatra. Hospital Vilela de Rosario
  • Pico, Mercedes. Licenciada en Nutrición. Área de Alimentación, Hospital Garrahan
  • Roizen, Mariana. Servicio de trasplante de médula ósea, Hospital Garrahan.
  • Sánchez, Camila. Médica gastroenteróloga pediatra, Servicio de Gastroenterología-Hepatología, Departamento de Pediatria, Hospital Italiano de Buenos Aires.

2° miércoles de cada mes de 13 a 15 hs. - Sede: Centro de Docencia y Capacitación "Dr. Carlos A. Gianantonio", Salguero 1246.

La formación del grupo de trabajo Calidad de vida relacionada con la salud fue aprobada por la Comisión Directiva de la SAP en diciembre del 2006. Está integrado por profesionales de la salud relacionados con la pediatría, de distintas especialidades, instituciones y lugares de residencia de nuestro país, con el interés común de trabajar sobre el tema de Calidad de Vida Relacionado con la Salud (CVRS). 

La CVRS es un indicador relativamente nuevo, mucho más aún en nuestro país y en pediatría. Intenta estimar el impacto que la salud y la enfermedad (y sus tratamientos) tienen sobre la calidad de vida de un individuo,  tomando en cuenta su propia perspectiva. La utilidad potencial de medir calidad de vida en la práctica incluye diferentes aspectos: comparar resultados (discriminar entre individuos o grupos con distintas enfermedades crónicas o entre pacientes con la misma enfermedad, identificar niños o adolescentes más vulnerables), evaluar tratamientos o intervenciones (ensayos clínicos), sustentar la elección de un tratamiento como la mejor opción, valorar implicancias en la vida real del paciente, comprender la perspectiva del niño o el adolescente (involucrarlo en su atención, conocer su punto de vista) y evaluar la utilidad de programas de asistencia especializada.

Los objetivos del grupo son la introducción, difusión y crecimiento del uso del indicador en nuestro país, y entre sus actividades, ofrece asesoría y colaboración en proyectos y/o otros aspectos relacionados con el tema.

El grupo de trabajo realiza reuniones mensuales los segundos miércoles de cada mes. El sitio y horario de reunión se combina en la reunión previa. Quienes deseen unirse al grupo de trabajo deben ponerse en contacto previamente con el secretario, Carlos Figueroa.

En esta página usted podrá encontrar información sobre los instrumentos de medición disponibles en Argentina, bibliografía  y links de interés.

Instrumentos internacionales para medición de CVRS adaptados y validados localmente en Argentina (contactos locales que participaron en la validación):

Instrumentos genéricos:

Cuestionario específico para enfermedad celíaca

Link de interés

KIDSCREEN: http://www.kidscreen.org/

Proqolid-Patient-Reported Outcomes and Quality of Life Instruments Database http://www.PROQOLID.org/

MAPI Research Institute http://www.mapi-research.fr/

Health and Quality of Life Outcomes http://www.hqlo.com/home

Medical Outcomes Trust http://www.outcomes-trust.org

CDC Healthy Days http://www.cdc.gov/hrqol

ISOQOL http://www.isoqol.org

Child Health Questionnaire http://www.thechq.com/index.html

PedsQL http://www.pedsql.org

Publicaciones sobre CVRS con participación de miembros del grupo de trabajo:

Diciembre 2014
" Calidad de vida relacionada con la salud en pediatría. Instrumentos utilizados para su evaluación
Grupo de trabajo sobre calidad de vida en la infancia
http://www.sap.org.ar/docs/publicaciones/archivosarg/2014/v112n6a23.pdf

Roizen M, Rodriguez S, Bauer G, Medin G, Bevilacqua S, Varni JW, Dussel V.
Initial validation of the Argentinean Spanish version of the PedsQLTM 4.0 Generic Core Scales in children and adolescents with chronic diseases: Acceptability and comprehensibility in low-income settings. Health Qual Life Outcomes. 2008 Aug 7;6(1):59.(Texto completo)

Eymann A, Busaniche J, Llera J, De Cunto C y Wahren C. Impact of divorce on the quality of life in school-age children. J Pediatr (Río J) 2009; 85: 547-52 (texto completo).

Berra S, Bustingorry V, Henze C, Díaz MP, Rajmil L, Butinof M. Adaptación 
transcultural del cuestionario KIDSCREEN para medir la calidad de vida 
relacionada con la salud en población argentina de 8 a 18 años. Arch Argent 
Pediatr 2009; 107(4):307-314.

Sanchez CEymann ADe Cunto CD'Agostino D. Quality of life in pediatric liver transplantation in a single-center in South America. Pediatr Transplant. 2010 May;14(3):332-6. (cita Pubmed)

Carignano CO, Spagnolo S, Abrego MP, Elosegui LM, Berra S, Esandi ME.Prevalencia de asma y su impacto en la calidad de vida de los adolescentes escolarizados de la ciudad. Arch Alerg Inmunol Clin. 2010;41(3):82-89. ISSN: 1515-9825

Roizen M, Figueroa C y De Cunto C. Calidad de vida relacionada con la salud. Capítulo 2 del Módulo 2 del PRONAP 2010.

Pico M, Spirito M, Roizen M. Calidad de vida en niños y adolescentes con
enfermedad celíaca: Versión argentina del cuestionario específico CDDUX. Acta Gastroenterol Latinoam 2012;42:12-19. (cita Pubmed)

Rajmil L, Roizen M, Urzúa A et al. Health-Related Quality of Life Measurement in    
Children and Adolescents in Ibero-American Countries, 2000 to 2010. Value Health. 2012; 15(2):312-22. (cita Pubmed)

Transition in health care, from pediatrics to adult care. De Cunto CL. Arch Argent Pediatr. 2012 Aug;110(4):341-7.

Berra S, Tebéc C, Esandie M y Carignano C. Fiabilidad y validez del cuestionario 
IDSCREEN-52 para medir calidad de vida relacionada con la salud para población 
argentina de 8 a 18 años. Arch Argent Pediatr 2013;111(1):29-36. (texto completo).

Pico M, Spirito M. Implementation of a health-related quality of life questionnaire for children and adolescents with celiac disease. Arch Argent Pediatr 
2014;112(1):19-25. (texto completo)

Sánchez C, Eymann A, De Cunto C. Calidad de vida relacionada con la salud de niños con enfermedades crónicas alojados en un hospedaje integral en la Ciudad de  Buenos Aires. Arch Argent Pediatr 2014;112(3):231-238. (texto completo).

Proyectos de investigación desarrollados

Estudio longitudinal de los cambios en la calidad de vida relacionada con la salud de niños y niñas entre los 9 y los 12 años. Fondo para la Investigación Científica y Tecnológica (FONCYT). Resolución N° 141/13. PICT-2012-1173. Investigadora responsable: Silvina Berra, CONICET-Universidad Nacional de Córdoba.

 Estudio Multicéntrico 2012-2013, SACYT (Comisión Nacional de Salud, Ciencia y Tecnología), Ministerio de Salud de la Nación. Coordinadores: Verónica Mamondi; Silvina Berra. Universidad Nacional de Córdoba. Participantes: Rivera C, Lavin Fueyo J, Jouglard E, Pogany L, Sanchez C, Prina M, Roizen M, Esandi ME. 

Intimidación entre estudiantes: magnitud, impacto en la Calidad de Vida Relacionada a la Salud (CVRS) y factibilidad de implementar una intervención sustentada en la evidencia teórica, empírica y la “cultura de intimidación” en ámbitos escolares. Estudio Multicéntrico 2014-2015, SACYT (Comisión Nacional de Salud, Ciencia y Tecnología), Ministerio de Salud de la Nación. Coordinadores: María Eugenia Esandi, Universidad Nacional del Sur, Bahía Blanca; Horacio Paulín, Universidad Nacional de Córdoba.

La Dra Mariana Roizen realiza actualmente en una recopilación de trabajos de investigación y/o del uso asistencial de instrumentos de medición de CVRS, con el objetivo de difundirla en la comunidad pediátrica. 
Invita a los interesados en participar a comunicarse con ella (mroizen@gmail.com)

 Presentaciones en congresos

 “Health related quality of life (HRQoL) in children with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) in a public hospital in Argentina”. Autores: M Roizen, S Monges. Presentado en la 15th Annual Conference of the International Society for Quality of Life Research. Montevideo, Uruguay 22-25 de Octubre 2008 (resumen 26, poster 1831)

 “Desarrollo y calidad de vida relacionada a la salud en niños egresados de neonatología con necesidades especiales de atención”. Autores: Molinaris P, Martinez Cáceres Mj, Napoli S, Roizen M, Comtreras MM, Bauer G. Presentado en el V Congreso Iberoamericano de Neonatología – SIBEN, septiembre de 2008, Mar del Plata

 “Adaptación Transcultural del CDDUX: Versión español argentina de un cuestionario de calidad de vida relacionada a la   salud  específico para niños con enfermedad celíaca. Mercedes Pico, Florencia Spirito. IV Jornadas de Residentes y Becarios Hospital  Garrahan 2009.(Marzo)

“Validación de la versión español argentina del CDDUX, un cuestionario específico para medir Calidad de Vida Relacionada a la Salud en niños y adolescentes con Enfermedad Celíaca en un hospital pediátrico de la  Ciudad de Buenos Aires”. Autores: Florencia Spirito Mercedes Pico.2ª Simposio Latinoamericano de Enfermedad Celíaca. Noviembre 2009    Poster Distinguido

“Calidad de vida relacionada con la salud de adolescentes con cardiopatías congénitas” Autores: L Novali, C F Rosental, D Micheli, C Gilli, M Roizen. Presentación oral en el 35 Congreso Argentino de Pediatría, Rosario, 2/10/2009.

 “Validación del CDDUX, versión argentina del cuestionario específico 
para niños y adolescentes con Enfermedad Celíaca “Autores:Lic. Pico Mercedes, Lic. Spirito M. Florencia, Dra. Roizen Mariana. V Reunión Iberoamericana de Calidad de Vida y I Congreso Chileno  de Calidad de Vida. Septiembre 2010

"Ser sobreviviente: realidades objetivas y percepciones subjetivas de adolescentes y jóvenes con historia de prematurez extrema". Autor/es: Leavy, M; Prina, M, Martinez Caceres M J, Bauer G.  Presentado en el VIII Congreso Iberoamericano de Neonatologia (SIBEN); Santiago de Chile, 2011

“Calidad de vida relacionada con la salud, sobrepeso y obesidad en adolescentes escolarizados de la ciudad de Córdoba, Argentina en 2010.” Autores: Mamondi V, Sabulsky J, Berra S. Oral. VII Jornadas Internacionales de Salud Pública. Revista de Salud Pública, Ed. Especial Nov. 2011;p10.

“Calidad de Vida Relacionada a la Salud (CVRS) en pacientes pediátricos con condiciones crónicas: Evaluación medico-antropológica de la incorporación del indicador CVRS como herramienta de investigación y asistencial en un hospital de tercer nivel”. Beca de Investigación Clínica otorgada por concurso por la Coordinación de Investigación y la Fundación del Hospital de Pediatría Dr J P Garrahan. Julio 2011-Junio 2012. Autores: M, Pogany, Prina M., Roizen M., Bauer G. Presentado como póster en las Jornadas de Investigación del Hospital J. P. Garrahan, año 2012

“Relación entre el rendimiento académico y la calidad de vida relacionada con la salud en adolescentes escolarizados.” Autoras: Vitale R, Mamondi V, Berra S. Congreso Latinoamericano de Salud Publica 2012, VIII Jornadas Internacionales de Salud Pública. Córdoba, Argentina. 28, 29 y 30 de noviembre de 2012.

“Calidad de vida relacionada con la salud en niños de 8 a 12 años con y sin trastornos crónicos. Estudio multicéntrico. 2012.” Autores: Rivera C, Mamondi V, Lavin Fueyo J, Jouglard E,   Pogany L, Sanchez C, Prina M, Roizen M, Esandi ME, Berra S. Sociedad Argentina de Pediatría, Mar del Plata, Buenos Aires, Argentina. Noviembre de 2013.
(Premio accésit del 36º Congreso Argentino de Pediatría).

 “Cambios en la calidad de vida relacionada con la salud en niños/as con patologías crónicas de dos hospitales de la ciudad de Buenos Aires”.  Autores: Prina M., Roizen M., Sanchez M, Pogany L., Mamondi V, Rivera, Lavin Fueyo J, Jouglard E, Esandib M, Berra S. Presentación oral (PO 491) en el 36 Congreso Argentino de Pediatría, 24 al 27 de septiembre, 2013, Mar del Plata.

“Evolución de la calidad de vida relacionada con la salud  (cvrs) en niños/as escolares de las ciudades de Córdoba y Bahía Blanca” Autores:  Jouglard E, Lavin Fueyo J, Mamondi V, Rivera C, Pogany L, Sanchez M, Prina M, Roizen M, Esandi M, Berra S. Presentación oral en el 36 Congreso Argentino de Pediatría, 24 al 27 de sepiembre, 2013, Mar del Plata.

“Calidad de vida relacionada con la salud en adultos jóvenes sobrevivientes de un trasplante hematopoyético alogénico en la infancia. Evaluación a través de triangulación de métodos cuanti y cualitativos”. Beca de Investigación Clínica otorgada por concurso por la Coordinación de Investigación y la Fundación del Hospital de Pediatría Dr J P Garrahan. Julio 2009-Junio 2010 Autores: Roizen M, Bilder P, Salvia L, Figueroa C, Staciuk R. Presentación oral (OP024) en el XXI Congreso Argentino de Hematología, 29 de octubre al 1º de noviembre, 2013, Mar del Plata.

“Desigualdades sociales en la calidad de vida relacionada con la salud infantil, Córdoba, Argentina.” Autoras: Mamondi V,  Lavin J, Rivera C,  Berra S. Congreso Ibero-Americano de Epidemiología y Salud Pública. Granada, España. Septiembre de 2013.

Participación del grupo de trabajo en reuniones científicas

Curso Intensivo de Introducción a la Calidad de Vida Relacionada con la salud en la infancia, organizado por el Grupo de trabajo de Calidad de Vida en la infancia de la Sociedad Argentina de Pediatría, 25 de abril  del 2008 y 6 de noviembre del 2009 (duración de cada curso: 10 hs)

Asistencia de integrantes del grupo al XV Congreso Internacional de Calidad de vida realizado en Montevideo en el 2008.

Mesa Redonda “¿De qué hablamos cuando hablamos sobre calidad de vida?” en el 35 Congreso Nacional de Pediatría, Rosario, 2 de octubre 2009. Disertantes: Silvina Berra, Mariana Roizen, Carmen de Cunto.

Participación de Integrantes del grupo en la V Reunión Iberoamericana de Calidad de vida realizada en Santiago de Chile en el 2010.

Sesión “Calidad de vida: ¿cómo nos podemos acercar a la experiencia del paciente?” en el Congreso del Centenario de la Sociedad Argentina de Pediatría,15/9/11, Buenos Aires. Disertantes: Carlos Figueroa, Mariana Roizen, Carmen de Cunto.

Mesa de consultas. “Calidad de vida en la infancia” en el Congreso del Centenario de la Sociedad Argentina de Pediatría,15/9/11, Buenos Aires.

Experiencia del uso de Cuestionarios de Calidad de Vida en  Argentina .8vas Jornadas Pediátricas del Hospital de Niños Victor J. Villela.  . Abril 2012. Carmen de Cunto,  Mercedes Pico