Enfermedades Poco Frecuentes

2 viernes de cada mes de 14 a 16 hs. - Sede Salguero2 viernes de cada mes de 14 a 16 hs.

La formación del grupo de enfermedades poco frecuentes surge a partir de que estas enfermedades en su conjunto (7000 a 7500) constituye un grupo que tiene una frecuencia de casi el 3% de la población en general.
Las distintas definiciones tanto americana como europea, consideran como enfermedad poco frecuente a aquella que se da en una proporción mayor a un caso cada 2000 habitantes y es esa la frecuencia a la que se ha llegado por consenso internacionalmente. 

La importancia del conocimiento y la difusión de estas enfermedades radican en que el tratamiento de ellas (actualmente solo alrededor de 50), cambia dramáticamente el pronóstico y la evolución de las mismas

Para el pediatra general es importante saber y darle relevancia a síntomas y signos que en forma aislada son comunes a muchas enfermedades, 
Uno de los objetivos a lograr por el grupo es instalar en el algoritmo diagnostico que la reiteración y persistencia de ciertos signos y síntomas en el tiempo nos debe hacer pensar en la posibilidad de este grupo de enfermedades.

Otro objetivo es que el conocimiento progresivo de estas enfermedades permita conocer que debemos hacer y que no ante las situaciones de emergencia en estas enfermedades y como derivar o consultar a los enfermos en centros más especializados

enfpocofrecsap@sap.org.ar

Secretario: Dr. Pablo Barvosa (pbarvosa@gmail.com)
 

Integrantes del grupo

Dr. Marcelo Andrade. Médico pediatra. 

Dra. Romina Armando. Médica genetista, 

Dra. Luisa Bay. Médica pediatra 

Dra Patricia Elmeaudy. 

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La formación del grupo de enfermedades poco frecuentes surge a partir de que estas enfermedades en su conjunto (7000 a 7500) constituye un grupo que tiene una frecuencia de casi el 3% de la población en general.
Las distintas definiciones tanto americana como europea, consideran como enfermedad poco frecuente a aquella que se da en una proporción mayor a un caso cada 2000 habitantes y es esa la frecuencia a la que se ha llegado por consenso internacionalmente. 

La importancia del conocimiento y la difusión de estas enfermedades radican en que el tratamiento de ellas (actualmente solo alrededor de 50), cambia dramáticamente el pronóstico y la evolución de las mismas

Para el pediatra general es importante saber y darle relevancia a síntomas y signos que en forma aislada son comunes a muchas enfermedades, 
Uno de los objetivos a lograr por el grupo es instalar en el algoritmo diagnostico que la reiteración y persistencia de ciertos signos y síntomas en el tiempo nos debe hacer pensar en la posibilidad de este grupo de enfermedades.

Otro objetivo es que el conocimiento progresivo de estas enfermedades permita conocer que debemos hacer y que no ante las situaciones de emergencia en estas enfermedades y como derivar o consultar a los enfermos en centros más especializados