Da Mundial de las enfermedades poco frecuentes "Vivir con una enfermedad rara: Da a da, codo con codo"

El 28 de febrero de 2015 ser el octavo ao que se dedica un da a las Enfermedades Poco Frecuentes. El "Da de las Enfermedades Poco Frecuentes 2015" tiene como lema "Vivir con una enfermedad rara" y el eslogan es "Da a da, codo con codo" que invita a

La compleja naturaleza de la mayora de las enfermedades raras, junto con el acceso limitado a tratamientos y servicios, generalmente de alto costo, significan que los miembros de las familias suelen ser la primera fuente de solidaridad, apoyo y atencin a las personas con enfermedades raras. Y a su vez una creciente preocupacin para los diseadores de polticas sanitarias y organismos financiadores. Las Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes o dicho de otro modo una cada 2000. Sin embargo si las consideramos en su conjunto, constituyen el 25-40% del total de las enfermedades que se padecen. Segn la OMS, las ER son un grupo de ms de 6000 a 9000 enfermedades, de las cuales el 90% son genticamente determinadas y pueden afectar cualquier rgano del cuerpo humano. Aunque se las denomine poco frecuentes, se estima que el nmero de personas en Europa que sufren una enfermedad rara es superior a 30 millones y su incidencia alcanza en forma global al 3% del total de la poblacin mundial. Estas enfermedades estn presentes en toda la vida de una persona, incluso si los sntomas no aparecen inmediatamente. Suelen ser graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes. Algunas de ellas dependen de que se las diagnostique a tiempo y se las trate en forma adecuada. En otras nos corresponder acompaar al nio y a su familia, y estar atentos al diagnstico por si fuera posible que apareciera la misma enfermedad en otros miembros de esa familia. Esto implica que cada vez vamos a tener que conocerlas ms y mejor, pues probablemente a lo largo de nuestra vida profesional nos enfrentemos a algunas de ellas. Da a da, codo con codo, los pacientes, familias y organizaciones unen sus fuerzas para encontrar soluciones comunes, abogando por tratamientos, atencin, recursos y servicios en solidaridad con todas las partes interesadas: cuidadores, profesionales sanitarios, servicios sociales especializados, investigadores, compaas farmacuticas, diseadores de polticas y organismos reguladores. El Da de las Enfermedades Pocos Frecuentes 2015, tiene como objeto: - Tomar conciencia de los retos diarios al Vivir con una enfermedad rara. - Conocer ms sobre una diversidad amplia de desrdenes y sntomas que varan no solo segn la enfermedad sino tambin segn el paciente que sufre la misma enfermedad, lo que conduce a dificultades para llegar al diagnstico. Como dijimos son en su mayora de origen gentico, crnicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algn tipo de discapacidad. La campaa del Da de las Enfermedades Poco Frecuentes ha sido creada y coordinada por EURORDIS y organizada con las Alianzas Nacionales de todo el mundo. Con el objetivo de sensibilizar al pblico en general, diseadores de polticas, autoridades pblicas, representantes de la industria, investigadores y profesionales. Desde que se celebr en 2008 el primer Da de las Enfermedades Poco Frecuentes, la participacin no ha dejado de crecer. El ao pasado participaron cientos de organizaciones de pacientes en 84 pases distintos y regiones del mundo. Da a da, codo con codo podemos marcar la diferencia! Grupo de Trabajo de Enfermedades Poco Frecuentes. SAP