Por una niñez y adolescencia sanas, en un mundo mejor
DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA
Cada 8 de setiembre se conmemora en todo el mundo el día mundial de la Fibrosis Quística, con el objetivo de difundir el conocimiento y promover el diagnóstico temprano de la enfermedad, como así también evaluar la situación de las personas con FQ y mejorar su calidad de vida.
La conmemoración de este día fue instituida por la OMS en el 2013 en reconocimiento al descubrimiento del gen que causa la enfermedad en el año 1989.
A pesar del paso de los años y los conocimientos adquiridos, la fibrosis quística continúa siendo una enfermedad sin cura. Sin embargo en los últimos años se ha avanzado drásticamente en su tratamiento, el cual mejora tanto la calidad como la expectativa de vida de nuestros pacientes.
Este año en particular se celebra en Argentina la aprobación de la ley de Fibrosis Quística, en la cual se declara de interés nacional la lucha contra la enfermedad, entendiendo por tal la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población al respecto.
Los profesionales dedicados a la atención de estos pacientes y su familia esperamos que con su implementación se logre un acceso equitativo tanto en la provisión de los tratamientos necesarios como en el acceso a la atención integral y multidisciplinaria de todos los niños y adulos con fibrosis quística de nuestro país.
Comité Nacional de Neumonología
