Por una niñez y adolescencia sanas, en un mundo mejor
Presidente: Dr. Santiago Repetto santiago-repetto@hotmail.com
Secretaria: Dra. Natalia González natytalkow@hotmail.com
Integrantes:
Fomentar desde la SAP la formación en ética clínica a través de la participación en:
° Organización de Jornadas, cursos, conferencias.
° Intervención en foros de discusión.
° Participación en cursos de posgrado en instituciones de salud.
° La formación de pregrado en distintas Universidades.
Aportar experiencia científica sobre el tema.
Asesorar en el proceso de toma decisiones que planteen conflictos éticos estructurales que requieran, para su regulación, el delineamiento de políticas institucionales. Adviértase que esta subcomisión no pretende cumplir funciones consultivas externas solicitadas por comités institucionales cuando se trata de un caso individual.
Proponer recomendaciones o guías de actuación para aquellas situaciones en las que se presenten, de manera reiterada, conflictos éticos en los ámbitos de la asistencia sanitaria y de la investigación biomédica.
Promover acciones necesarias para que se haga efectivo el cumplimiento de los derechos de los niños, niñas y adolescentes, en el marco de la asistencia sanitaria.
Impulsar las acciones que se consideren, para que de conformidad con los convenios y normativas vigentes, se haga efectivo el cumplimiento de los derechos de los niños, niñas y adolescentes incluidos en protocolos de investigación.
Operar como canal para la atención de las necesidades de aquellos sectores de la población que no pueden hacerse oír.
Invitar a los comités de la SAP a participar de un diálogo constructivo sobre cuestiones éticas que atraviesan las especialidades médicas.
Intervenir en publicaciones regularmente.
Elevar a la Comisión Directiva las cuestiones que estime oportunas.
Registrar en actas de todas las Reuniones de la Comisión, con explicitación de los acuerdos a los que se llegue.
Elaborar un Informe anual, como resumen de los objetivos, actividades y logros conseguidos por la subcomisión.
3º miércoles de cada mes. De 14 a 15.30 hs. Centro de Docencia y Capacitación "Dr. Carlos A. Gianantonio", Jerónimo Salguero 1246.CABA.
El 29 de septiembre de 1993 con la presidencia del Dr. Carlos Gianantonio se constituye la Subcomisión de Ética Clínica. Los demás miembros de esa primera subcomisión fueron: Vicepresidente: Dr. Horacio Lejarraga, Secretario: Dr. Diego Faingold y Vocales: Dr. José María Ceriani Cernadas, Dra. Miguela Lapacó, Dr. Carlos Robles Gorriti y Dra. Herminia Itarte.
Los objetivos planteados en ese inicio fueron promover la creación de comités de ética clínica en toda institución asistencial pediátrica, asesorar a los comités sobre objetivos, metas, funcionamiento, integración y desarrollo de actividades de apoyo y trabajos colaborativos.
A lo largo de los años han pertenecido a la Subcomisión, entre otros, los siguientes profesionales: Ana Brulc, Diana Cohen Agrest, Silvia Chenowosky, Josefina Dartiguelongue, Miguel Del Valle, Mariana Ferreira, Luis Justo, Fernanda Ledesma, Florencia Luna, Paula N. Martellini, Fernando Matera, Nora Liliana Nigro, María Clelia Orsi, Víctor Penchazade, Teresa Pereira Silva, Santiago Repetto, Silvia Rivera, Marta Shuffer, Jorge Selandari, Mariana Soto Pacheco, David Verón.
Durante 1994 se envía una notificación a los jefes de todos los servicios de pediatría del país (estatales y privados) sobre la creación de la subcomisión de ética y sus funciones; el Dr. Faingold concurre al hospital de Santiago del Estero por pedido del mismo, para dar una conferencia sobre comités de ética; los miembros participan del Congreso Argentino de Pediatría en Santa Fe y se realiza asesoramiento a distintas instituciones.
En 1995 se inician grupos de trabajo para organizar una Biblioteca de ética, una Base de datos, Talleres y Ateneos hospitalarios abiertos. Los días 20 y 21 de octubre de ese año se realizan las Primeras Jornadas de Ética Clínica en la SAP, en forma de taller, contando entre sus activos participantes, además de los miembros de la subcomisión, con el Padre Rafael Braun. Lamentablemente el día 21 falleció el Dr. Carlos Gianantonio, mentor de la subcomisión y maestro de la pediatría argentina.
En 1996 se suscribe la SAP a la revista Journal of Medical Ethics y en el XXXI Congreso de Pediatría, realizado en Mendoza, se presentó una mesa redonda, presidida por el Dr. Carlos Robles Gorriti en la que fueron panelistas el Dr. José María Ceriani Cernadas (Problemas éticos en el cuidado del recién nacido); la Dra. Miguela Lapacó (Aspectos éticos en la práctica cotidiana), el Dr. Horacio Lejarraga (Fundamentos de los Comités de Ética) y el Dr. Diego Faingold (Constitución de los Comités de Ética); los comentarios estuvieron a cargo del Dr. Víctor Penchazade. Ese mismo año se recibe la solicitud de la Filial Reconquista para la creación de un Comité de Ética en el Hospital Central Reconquista.
Después de un interregno en el que la subcomisión no funcionó, el 5 de enero de 2000 se reinicia el trabajo de la subcomisión de ética de la SAP, con la Presidencia del Dr. Fernando Matera, los miembros presentes fueron Dra. en Filosofía Florencia Luna, médicas pediatras: Teresa Pereira Silva y María Clelia Orsi, Licenciada Ana Brulc. Posteriormente se incorpora la médica pediatra Fernanda Ledesma y la Dra. en Filosofía Diana Cohen Agrest. Se realizan asesoramientos, jornadas, participaciones en congresos, ateneos, artículos, cursos, etc. Se efectúa una encuesta sobre la existencia de Comités de Ética Clínica y de Investigación en hospitales públicos y privados desde la SAP a las distintas filiales, quienes a su vez distribuyeron las encuestas a hospitales de todo el país. Artículo A cerca de la Ley de Salud Reproductiva y Procreación Responsable (Ley Nº 418) publicado en Archivos Argentinos de Pediatría: Comités de la SAP. 2000; 98(5) 345-347 y Editorial: Más allá de todo… 345. 2000; 98(5) 289-290
Durante 2001 se analizan y responden cartas recibidas en discordancia sobre el artículo que hizo referencia a la ley de salud reproductiva: Archivos Argentinos de Pediatría, 2001; 99(3) 93-94 /Cartas al Editor; se recibe invitación a participar en el Congreso de Pediatría Ambulatoria, se trabaja sobre la temática a exponer en la mesa de Ética Clínica; discusión de caso enviado a SAP por una institución sanitaria sobre niños con SIDA cuyos padres se niegan al tratamiento; análisis de artículos sobre Comités de Ética enviados por la Comisión Directiva de la SAP para recabar opinión de la Subcomisión; se inicia discusión sobre anencefalia y los distintos conflictos éticos que surgen. Se completa la redacción final del documento sobre Anencefalia para ser entregado a la Comisión Directiva de SAP.
En 2002 se analiza el contenido de las encuestas recibidas sobre comités de ética clínica y su funcionamiento, análisis sobre la ley de Creación de Comités de Ética Clínica en Hospitales de Autogestión y la injerencia que tuvo en la formación de los comités de ética hospitalarios. Se realiza un curso-taller en hospital Garrahan; discusión sobre caso de anencefalia, y participación en el curso de actualización pediátrica de la SAP.
En el año 2003 se presenta desde la subcomisión un proyecto para contribuir desde la SAP a la efectiva implementación del Programa de Salud Sexual y Procreación Responsable. Los objetivos de la propuesta apuntan a concientizar a los pediatras en la importancia de su rol en la divulgación del programa. Se plantea la posibilidad de intervención a través de acciones concretas en el campo de la salud pública y la incorporación de la propuesta en el ámbito del ministerio de salud; publicación sobre Anencefalia autoría Dr. Fernando Matera en Archivos Argentinos de Pediatría, 2003; 101(5): 402.
Durante 2004 se continúa el trabajo con discusiones de casos; análisis de la conducta a adoptar frente a padres pertenecientes al credo de los Testigos de Jehová; análisis sobre los derechos del niño; publicación de El principio de justicia en bioética y los derechos de los niños, Archivos Argentinos de Pediatría, 2004; 102(5): 411; viaja a la provincia de San Luis a dictar un curso de ética la Dra. María Clelia Orsi; se participa en curso del Hospital Garrahan sobre cuestiones epistemológicas relacionadas con la bioética y en el Congreso de Pediatría Ambulatoria realizado en Buenos Aires. Cartas al editor en Archivos Argentinos de Pediatría: Bioética y Derechos de los Niños, 2004; 102(4): 314; y Consideraciones sobre Anencefalia, 2004, 102 (5): 414-416.
Ese año se presenta ante la Comisión Nacional de Programas de Investigación Sanitaria (CONAPRIS), del Ministerio de Salud y Ambiente, el proyecto Conocimiento y actitudes de los profesionales médicos sobre el Programa Nacional de Salud Sexual y Procreación Responsable, para la realización, durante 2005, de un Estudio Colaborativo Multicéntrico, bajo la coordinación de la Dra. Marta Shuffer, con la participación de becarios de distintos puntos del país: Licenciada en Sociología Alicia De Luca (Mendoza); Licenciada en Ciencia Política Ana Carolina Herrero (Neuquén); Licenciada en Ciencia Política Paula N. Martellini (Ciudad de Buenos Aires); Licenciada en Ciencia Política Lorena Moscovich (Lanús, Provincia de Buenos Aires); Magister en Sociología Aplicada Carmen Torrente (Tucumán); Médico Darío Tosoroni (Córdoba).
En 2005 se participa en el Congreso Argentino de Pediatría Social realizado en Buenos Aires; se redacta artículo titulado “La ética como el desafío de pensar con otros” publicado en Archivos Argentinos de Pediatría, 2005, 103 (4) 373-374 y se lleva a cabo el estudio mencionado en el párrafo anterior, contando con la colaboración de las respectivas filiales de la SAP de las ciudades del interior del país donde se realizó el estudio multicéntrico.
Durante 2006 s e continúa con la discusión de casos; se realiza una reunión con la comisión de investigación para el trabajo sobre buenas prácticas clínicas en investigación; se realiza una discusión sobre el mercado farmacéutico. Este año el Ministerio de Salud publica en formato de libro los resultados de la investigación realizada sobre salud reproductiva. Participación como disertantes en el Curso Internacional “Ética en la Práctica Médica” México, Hospital Dr. Manuel Gea González, de la Dra. Diana Cohen Agrest y médica pediatra Teresa Pereira Silva. La Dra. Silvia Rivera expone en la Jornada de actualización en Ética realizado en el Instituto Lanari. Se analizan los contenidos del taller de Ética Aplicada a la Gestión de Asistencia Hospitalaria a desarrollarse en hospital Garrahan.
En 2007 participan en el Congreso de Pediatría Ambulatoria, realizado en Buenos Aires el Dr. Fernando Matera y Dra. Silvia Rivera; se realiza el curso semestral de Ética Clínica Pediátrica en el hospital Prof. Dr. B. Houssay cuyos disertantes fueron: María Clelia Orsi, Fernanda Ledesma, Diana Cohen Agrest, Teresa Pereira Silva y Silvia Rivera.
Durante 2008 se formalizó la presentación de la subcomisión a través de un documento en el cual se establecen sus valores fundamentales y su trayectoria con la finalidad de ser publicado en el Boletín de la SAP; discusión sobre lo interdisciplinario; embarazo adolescente y marginalidad; legislación sobre menores en la ciudad de Buenos Aires; debate sobre el artículo 32 de la declaración de Helsinki.
En 2009 se estableció contacto con otros comités y subcomisiones y grupos de trabajo; se inicia abordaje del tema maternidad infantil y juvenil y su relación con el abuso sexual; se trabaja la temática con el fin de escribir un artículo. Publicación en Archivos Argentinos de Pediatría, Una Ética normalizada no es ética”, 2009; 107(6): 565-566; consideraciones de ese artículo son recogidas en publicaciones en medios de difusión. Debate sobre la utilización de placebos y declaración de Helsinki
En 2010 se realizó un curso semestral de Introducción a la Bioética realizado en Hospital Prof. Dr. B. Houssay. Los disertantes: Diana Cohen, Miguel Del Valle, María Clelia Orsi, Teresa Pereira Silva, Santiago Repetto, Marta Shuffer y Jorge Selandari; discusión sobre la regulación ministerial de los comités de ética de CABA y Provincia de Bs. As.; normativas sobre el abuso de menores y el desconocimiento de algunos juzgados sobre la intervención en dichos casos; evaluación de un protocolo de investigación de trabajo multicéntrico presentado a la Subcomisión por la Comisión Directiva; participación en seminario "Decisiones médicas en menores de edad" organizado en conjunto por la Academia de Medicina y la Sociedad Argentina de Pediatría, expositoras Dra. Diana Cohen Agrest y médica pediatra Teresa Pereira Silva; por lo anterior se publica Problemas éticos frecuentes en la clínica pediátrica a solicitud de la editorial de la revista Prescribe, autora Teresa Pereira Silva; artículo en Archivos Argentinos de Pediatría Niñas Madres (en prensa). Se inicia página web.
Conforman la Subcomisión de Ética Clínica en ese periodo : Presidenta: Teresa Pereira Silva Secretario: Santiago Repetto Miembros titulares: Diana Cohen Agrest, Miguel Del Valle, Nora Liliana Nigro, María Clelia Orsi, Marta Shuffer, Jorge Selandari y David Alejandro Verón.
En periodo 2011- 2013. Presidente SAP: Dr. Gustavo Cardigni.
Se hace cargo de la presidencia de la Subcomisión el Dr. Santiago Repetto. Se incorpora el Dr. Alejandro Barceló, abogado, miembro del CB H. Elizalde. Renuncia de la Dra. Nigro, permaneciendo el resto de los integrantes. En el CONARPE realizado en M. del Plata participan los Dres Selandari y del Valle en distintas mesas relacionadas con aspectos bioèticos. A su vez el resto de los integrantes fueron invitados o participaron en distintos congreso y Jornadas, destacándose la participación de la Dra. Pereira Silva en el 1º Congreso de Humanismo medico realizado por la SAP.
Conforman la Subcomisión de Ética Clínica en ese periodo: Presidenta: Teresa Pereira Silva Secretario: Santiago Repetto Miembros titulares: Alejandro Barceló, Diana Cohen Agrest, Miguel Del Valle, María Clelia Orsi, Marta Shuffer, Jorge Selandari y David Alejandro Verón. Para el periodo 2013- 2015 Presidenta SAP Dra. Ángela Gentile. Es elegido el Dr. Miguel del Valle como presidente. El Dr. Santiago Repetto como secretario. Se reincorpora la Dra. Fernanda Ledesma del CB del H. Garrahan. Se incorpora el Dr. Gonzalo Pérez Marc, del H. Militar Central., Dra. Lidia Albano CB H. Posadas, Dra. MM Cuneo CB HNRG, Dra. M del Carmen Martínez Perea CB H. Rivadavia, Dra. Patricia Cudeiro CB H. Elizalde, Dra. Alicia Mariani. Renuncian por motivos personales la Lic. Marta Shuffer y el Dr. David Verón. Queda conformada la Subcomisión de Ética Clínica para éste periodo: Presidente: Miguel del Valle. Secretario: Santiago Repetto. Miembros titulares: Lidia Albano, Alejandro Barceló, Diana Cohen Agrest, Patricia Cudeiro, María Martha Cuneo, Fernanda Ledesma, M del Carmen M. Perea, Teresa Pereira Silva, Gonzalo Pérez Marc, Alicia Mariani, María Clelia Orsi, Jorge Selandari
El 16/2/14 fallece la Dra. Teresa Pereira Silva lo que significó una pérdida irreparable para toda la Subcomisión por sus dotes profesionales y humanos.
Durante éste periodo la Subcomisión trabajó en conjunto con la Subcomisión de Investigación para elaborar un Dto. que fijara la postura de la SAP en defensa de la investigación en niños/as y adolescentes dentro de un marco ético (http://www.sap.org.ar/prof-comunicaciones14-inves.php). Además, entre otras actividades y por la preocupación demostrada en distintos ámbitos, se dedicó a analizar en sucesivas reuniones aspectos éticos relacionados con el tratamiento de pacientes que presentan al nacimiento trastornos de diferenciación sexual. Con tal fin convocó a una reunión en el Hospital Elizalde con representantes de los equipos de salud relacionados con el tema (Gutiérrez, Garrahan, Posadas, Elizalde) a fin de compartir opiniones sobre el tema.
Por pedido de la CD se emitió opinión sobre el Protocolo de interrupción del embarazo no punible, redactado por el MSBSN. A su vez se preocupó por difundir la importancia del nuevo Código Civil en aquellos artículos relacionados con la infancia y adolescencia. Distintos miembros de la Subcomisión fueron invitados a participar en Congresos y Jornadas, publicaron durante el periodo artículos en distintas revistas médicas y participaron activamente en el 37° CONARPE realizado en Mendoza.
Como un aporte para la difusión de la bioética y por inquietud de uno de sus miembros, el Dr. Jorge Selandari, se publica la : Colección de Bioética: Una nueva contribución en Archivos. Arch. Argent. Pediatr. [online]. 2015, vol.113, n.5
El 13 de noviembre de 2015 lamentamos el fallecimiento del Dr. Fernando Matera, quien fue miembro y presidió esta Subcomisión por varios periodos.
Para el periodo 2015-2017 es elegido como presidente SAP el Dr. Jorge Cabana, permaneciendo la Subcomisión constituida por los mismos miembros, manteniéndose en los mismos cargos: Presidente: Miguel del Valle. Secretario: Santiago Repetto. Miembros titulares: Lidia Albano, Alejandro Barceló, Diana Cohen Agrest, Patricia Cudeiro, María Martha Cuneo, Fernanda Ledesma, M del Carmen M. Perea, Teresa Pereira Silva, Gonzalo Pérez Marc, María Clelia Orsi, Jorge Selandari. Deja de pertenecer la Dra. Alicia Mariani .
Durante este período se organizó una Jornada de Bioética en Pediatría en octubre 2016, en el Auditorio de la Escuela de Medicina de la U. Barceló. Continuando con el objetivo de difundir los artículos del nuevo CC se publicó en Archivos el articulo “El principio de autonomía en pediatría en el marco del nuevo Código Civil y Comercial de la Nación.” Arch Argent Pediatr 2016; 114 (5) 114(5):485-488.
A su vez actuó respondiendo consultas de la CD cuando fue solicitada su opinión. Participó activamente en la organización y ejecución de un Taller y una Mesa de Expertos en conjunto con el Comité Organizador del CONARPE 38 realizado en Córdoba. Cuando lo consideró necesario se elevó a la CD opinión relacionada con distintos temas (Dto. sobre conflicto de interés para ocupar cargos, fallecimiento Padre Rafael Braun quien fue un impulsor de la Bioética en nuestro país y miembro del primer CB del H italiano junto al Dr. Gianantonio).
Para el período 2017-2019 es elegida como presidente de la SAP la Dra. Stella Maris Gil. Queda conformada la Subcomisión con los siguiente integrantes: Presidente: Miguel del Valle. Secretario: Lidia Albano. Miembros titulares: Alejandro Barceló, Diana Cohen Agrest, Patricia Cudeiro, María Martha Cuneo, Fernanda Ledesma, M del Carmen M. Perea, Gonzalo Pérez Marc, María Clelia Orsi, Santiago Repetto, Jorge Selandari.
Durante éste período se incorporó a la Subcomisión la Abogada Gisela de Grandis. Miembro del CB Hospital B Rivadavia. Miembro adherente SAP.
Además a pedido de la CD se trabajó y se emitió opinión sobre el proyecto de ley de interrupción voluntaria del embarazo (IVE), se evaluó el proyecto de “Registro Nacional de Atresia Biliar”, se evaluó proyecto “Actitudes y conductas de los pediatras argentinos frente al tabaquismo”.
En conjunto con el CODEI y el Servicio de Investigación del Hospital Pediátrico Dr. Castelán de Resistencia, Chaco se realizó el 10 de Abril 2019 y a través de videoconferencia una Jornada de actualización sobre “Adecuación de Tratamiento en Pediatría”.
En colaboración con la Subcomisión de Humanidades se organizó la “Primera Jornada Nacional de Ética y Humanidades” a realizada en el marco de la Semana de Congresos y Jornadas Nacionales 2019, siendo nombrado Presidente de las misma el Dr. del Valle, participando todos los miembros activamente en la organización y en las actividades desarrolladas
En colaboración con miembros de las Subcomisiones de Tecnologías de Información y Comunicación y Ejercicio Profesional se trabajó en la elaboración de un Dto. sobre el uso e implicancias de las nuevas formas de comunicación (Comunicación a través de medios electrónicos en pediatría. Recomendaciones de uso Dra. Laura Krynski, Dra. Silvina Ghersin , Dr. Miguel Del Valle y Dr. Gustavo Cardigni Arch Argent Pediatr 2019;117 Supl 4:S175-S179 / S175)
A pedido del Comité Organizador del 39°CONARPE realizado en Rosario, se elaboró una propuesta de temas, participando varios de los miembros (Dres del Valle, Repetto, Ledesma, Martínez Perea, de Grandis, Pérez Marc ) en distintas actividades del Congreso,
Curso Entidad Matriz- E-mail de contacto: paula.cursos@sap.org.ar
Curso Entidad Matriz- E-mail de contacto: paula.cursos@sap.org.ar
Curso Region Metropolitana- E-mail de contacto: regionmetropolitana@sap.org.ar
Filial Rìo Uruguay e-mail de contacto: ffilialriouruguaytesoreria@gmail.com
Filial Salta e-mail de contacto: sociedadpediatriasalta@gmail.com
Guía para la elaboración de consensos, guías de práctica clínica o actualizaciones en la Sociedad Argentina de Pediatría