22 al 29 de abril: “Semana Internacional de las Inmunodeficiencias Primarias”

La Semana Internacional de las Inmunodeficiencias Primarias (IDP) es una iniciativa mundial de concientización cuyo objetivo es mejorar la detección y el diagnóstico de las IDP, como grupo importante y creciente de enfermedades.


Se celebra del 22 al 29 de abril y culmina el Día Internacional de la Inmunología, el 29 de abril. El objetivo es que dicha concientización es que aumente el diagnóstico oportuno y se promuevan iniciativas tendientes a lograr un mejor acceso al tratamiento de niños y adultos.
Si bien durante mucho tiempo las IDP fueron consideradas como un grupo de enfermedades poco comunes ya que afectaban a una persona entre 10.000, actualmente sabemos (en base a un mayor conocimiento y posibilidades de estudio) que son mucho más frecuentes y que pueden producirse a cualquier edad, incluida la adultez.
En 1994 se constituyó el Grupo de Inmunología Pediátrica de la Sociedad Argentina de Pediatría que se propuso, entre otros objetivos, mantener un registro de las IDP. Su primer informe se publicó en 2001 e informó 652 casos diagnosticados en Argentina. En 2005 el registro incluía ya a 1.319 pacientes. A pesar de las dificultades que supone mantener actualizado este registro, actualmente hay reportados más de 2.000 casos a los que se les ha diagnosticado algún tipo de IDP.
Los esfuerzos para mejorar los conocimientos de los profesionales en todo el mundo y la concientización de la población general son un trabajo constante y continuo. Este esfuerzo lo realizan, de manera conjunta, las organizaciones de pacientes principalmente la Jeffrey Modell Foundation (JMF) y la Organización Internacional de Pacientes para la Inmunodeficiencia Primaria (IPOPI); distintas organizaciones de médicos como la Sociedad Europea para la Inmunodeficiencia Primaria (ESID), la Federación Europea de Sociedades Inmunológicas (EFIS), la Sociedad Latinoamericana para la Inmunodeficiencia (LASID), la Sociedad Africana para las Inmunodeficiencias (ASID) y la Sociedad de Inmunología Clínica (CIS). Participan también de esta iniciativa enfermeros (INGID, el Grupo Internacional de Enfermeros para las Inmunodeficiencias) y la industria farmacéutica (PPTA, la Asociación Terapéutica de Proteínas Plasmáticas). En Argentina trabajan también en este sentido la JMF (con sede en el Hospital de Niños Ricardo Gutierrez), la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria (AAPIDP) y los distintos centros de salud que atienden y tienen en seguimiento pacientes con este tipo de enfermedades.
La Sociedad Argentina de Pediatría en este día acompaña a todos los profesionales relacionados con la atención de pacientes con IDP.
Grupo de Trabajo de Inmunología, SAP.
Links de interés:
www.aapidp.com.ar
www.ipopi.org
www.info4pi.org