Desde el 2013 la Asociación Internacional de Fibrosis Quística dispuso que el 8 de septiembre se celebra el día mundial de la Fibrosis Quística,

Es importante que compartamos información con la población general sobre la FQ, ya que es la enfermedad hereditaria más común entre las personas de origen caucásico.

El objetivo es dar a conocer aspectos de la enfermedad con el fin de mejorar las oportunidades diagnósticas y calidad de atención.

El tratamiento con los moduladores de la proteína CFTR ha representado un cambio radical en la evolución de la enfermedad, esto nos lleva a un nuevo desafío en el seguimiento de los mismos.

Así mismo debemos seguir investigando para los pacientes que no disponen de tratamiento con modulador sea por genética o intolerancia.

En nuestro país, en el año 2020, se aprobó la ley de FQ, Ley Nro 27557, un importante logro para la comunidad de FQ En la misma se establece un marco legal que evita desigualdades en el acceso al diagnóstico, seguimiento, rehabilitación y tratamiento.

Otro reto importante es continuar con la formación de profesionales capacitados para el manejo de la fq y la creación de más centros interdisciplinarios. Esto, junto al diagnóstico precoz y el tratamiento personalizado nos llevan a retrasar la progresión de la enfermedad y lograr mayor sobrevida.

Comité Neumonología SAP